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“작은 키로 인생을 살면서 한번도 좌절하거나 절망하지 않고 꿋꿋하게 살아갈 수 있었던 건 가족의 사랑과 하나님의 섭리가 함께 했기 때문입니다.” 제5대 한국작은키모임(LPK)회장으로 재임된 군산 현 건축사무소 대표 김현수 씨의 소감이다.
 
한국작은키모임(LPK)은 영문 표기법인 Little People of Korea의 약자로써, 왜소증 장애인들과 그 가족들을 위한 정보를 제공하고 교육과 지원을 위해 설립된 비영리 단체다. 특히 사회적인 편견으로 인해 고통 받는 왜소증 장애인들의 권리와 이익을 보호하고자 결성됐다.  아울러 국내의 여러 희귀질환 모임들과 연대해 이 땅에서 치료와 재활을 받을 수 있는 마땅한 권리를 함께 추구해 나가고자 한다.

 

2000년 4월 창립 후 같은 해 12월 26일 첫 발기인 모임을 갖고 현재 전국적인 연계망을 가지고 활동하고 있다.

 

왜소증이란 유전자 변형으로 인해 저신장을 동반하는 선천성 질환이다. 성인남자의 경우 145cm이하이며, 발병원인은 300여 가지 정도. 이 가운데 연골무형성증이 절반을 차지하며 골형성부전증 등이 다음으로 많다. 여기에 터너증후군과 구루병 등이 동반되어 고통을 가중시킨다. 인구 2만5000명 당 1명 꼴로 발생하고 우리나라에는 약 7000명 가량의 왜소증 환자가 있는 것으로 추정한다.

 

LPK 회원으로 3000명 정도 가입해 있지만, 실회원 수는 200여명에 불과하다. 군산에도 최소 20여명 정도 거주하고 있을 것으로 예상된다고 한다. 그러나 이렇게 회원들의 가입이 저조한 것은 가족들이 노출되는 것을 꺼려하기 때문이다.

 

대부분의 왜소증 장애인들은 교육받을 기회가 드물어 곡마단이나 약장사, 밤무대에서 활동 하는 등 직업이 불안한 상태다.

 

그동안 3·4대 활동을 역임한 바 있는 김현수 회장은 아내와 사이에 3남매를 두고 있으며, 건축사라는 직업인으로서 성공했다는 이야기를 듣고 있지만 무엇보다 한국작은키모임 회장인 것을 자랑스럽게 생각하고 있다.

 

그 역시 작은 키 때문에 ‘난쟁이’라는 놀림의 대상이 되기도 했지만 회원들의 ‘희망의 싹’을 함께 키워간다는 자부심으로 행복했다고 한다.

 

현재 LPK에서는 연중무휴로 로또공익재단과 함께 하는 의료비지원사업과 미쉘위 후원사업으로 회원들의 수술을 돕고, 장학금을 지원하며 ‘키작은 우리들의 꿈’이라는 소식지를 발간하고 있다.

 

특히 지난해에는 LPGA 골프선수로 활동 하고 있는 위성미 선수가 1억7000만원을 구로고려대학교병원에 후원해 24명의 회원들이 수술을 받고 평균 15CM씩 키가 자랐다.

 

이렇게 김 회장은 모임을 통해 회원들에게 자긍심을 심어주고 의료혜택은 물론 장학혜택까지 누려 한명의 떳떳한 사회인으로 거듭날 수 있기를 바라고 있다.

 

그래서 “전국 방방곡곡에 흩어져 음지에서 살고 있는 회원들을 찾아내어 양지로 끌어내고 싶다”는 게 김 회장의 소원이다. 앞으로 회원들의 2·3세들이 아무 걱정 없이 취업과 결혼을 하는 평범한 행복을 누릴 수 있도록 최선을 다할 계획이다.     

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