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군산제일고총동문회 200만원 전달 
 
 
 
군산제일고총동문회(회장 구기수)가 지난달 23일 새로운 체제를 갖추고 출범하며 활발한 활동을 펼치고 있다.

군산제일고총동문회(회장 구기수)가 지난달 23일 새로운 체제를 갖추고 출범하며 활발한 활동을 펼치고 있다.
 
제일고총동문회는 지난 8일 저녁 성산면에 살고 있는 세계 유일의 희귀난치병 환아 박은총 군을 찾아 성금 200만원을 전달하고 위로했다.
 
은총이가 세계 유일의 희귀난치 환아인 것은 겨우 25개월된 아이가 스터지 웨버증후군(얼굴에 붉은 점․뇌 위축증상)과 크리펠 트레노우네이 웨버증후군(붉은 반점․하반신이 한쪽만 빠르게 성장), 오타모반 증후군 등 3개의 희귀난치병을 앓고 있기 때문이다.
 
이로 인해 은총이는 현재 얼굴과 몸에 붉은 반점이 넓게 퍼져있고 오른쪽 다리 성장이 빠른데다, 그간 뇌수술 3차례 등 모두 6차례의 수술을 받았다.
 
그 덕에 태어났을 당시 병원에서 6개월을 못 버틸 것이라던 은총이가 아주 조금씩 고비를 넘기며 생명에는 지장 없는 상태가 됐고, 자주하던 경기(驚起)도 많이 줄었다.
 
그러나 은총이가 탄생부터 25개월이 되기까지 지나온 투병기를 듣는 순간 은총이를 살리고 있는 것은 포기하지 않고 은총이를 변함없이 사랑으로 키워온 부모 박지훈․김윤영씨 부부(연락전화 010-8833-7421)의 지극정성 때문임을 알 수 있었다.
 
그러나 은총이가 갈 길은 아직도 너무 멀고 험하다. 젊은 부부가 강한 믿음으로 밝게 웃으며 정성을 다하고 있지만 너무 버거워 보이는 현실이 방문한 이들의 코끝을 찡하게 만든다. 
 
도움을 주는 고마운 이들의 온정이 답지하고는 있지만 턱없이 부족하기 일쑤. 그래도 은총이 엄마 윤영씨는 그 고마움에 조금이나마 보답하기 위해 희귀질환을 앓는 아이들을 위한 인터넷 카페(http://cafe.daum.net/eunchong1003)를 운영 중이다.
 
이날 은총이 부모를 위로한 구기수 제일고총동창회장(군산중앙의원 원장)은 종양전문의답게 은총이 부모와 다양한 상담을 나눴다. 이어 제일고 32회 동창회가 지난달 22일 주관한 “군산한마음축제”의 기부금 일부를 치료비에 보태달라며 전했다. 또 구 회장은 은총이가 계속 건강해질 수 있도록 보다 많은 이들의 정성이 답지하길 기대한다고 말했다.
 

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